MADISON PEUT RECEVOIR SON TRAITEMENT À 2,8 M$

Bonne nouvelle pour les familles dont l’enfant est atteint de l’amyotrophie spinale, comme la petite Madison, de Saguenay. Une entente pancanadienne est survenue avec la compagnie pharmaceutique Novartis pour le traitement génique Zolgensma. C’est donc dire qu’ils seront au moins dix enfants à recevoir le médicament à 2,8 millions$ la dose, et ce, dès le 20 octobre.

La ministre Andrée Laforest a confirmé la nouvelle au Progrès, vendredi matin. Cette dernière prenait le dossier très à coeur et assure qu’elle « n’a pas lâché le ministre [Christian] Dubé depuis les trois derniers mois ».

Il faut dire que l’un des enfants atteints par la maladie est la petite Madison, de Saguenay, dans la circonscription de Mme Laforest. Son cas a fait la manchette à plusieurs reprises depuis la première sortie médiatique de ses parents, en juillet dernier. En entrevue téléphonique, sa mère, Alexandra Pedneault-tremblay, a dit que la famille pouvait enfin crier victoire.

« C’est une très, très bonne nouvelle ! On trouvait ça long un peu, mais on ne baissait pas les bras. On voulait continuer de s’organiser. On n’était pas à court d’idées », a-t-elle confié, avec de la joie dans la voix.

Jusqu’à maintenant, les différentes collectes de fonds et les dons avaient permis d’amasser environ 750 000 $. Mme Pedneault-tremblay a prévu contacter la plateforme Gofundme pour que les donneurs soient remboursés. La somme restante servira à aider d’autres organismes et à adapter la maison familiale à la condition de Madison, mais aussi à défrayer les coûts des déplacements pour les suivis médicaux, notamment.

En 2020, le petit Nathan, lui aussi de Saguenay, avait eu le médicament à 2,8 millions $, après l’avoir gagné lors d’un tirage au sort. La ministre responsable du Saguenay–lac-saint-jean, Andrée Laforest, confirme que le résultat a été « impressionnant » pour ses muscles et ses membres. Elle espère que ce sera aussi le cas avec les autres enfants, même si elle ne peut pas l’assurer à 100 %.

Mais ça ne s’arrête pas là, promet la ministre. Il faudra maintenant travailler pour assurer un dépistage dès la naissance, pendant la grossesse ou avant, chez les parents.

« C’est un dossier que j’ai vraiment pris à coeur et quand tu annonces de bonnes nouvelles comme ça, c’est là que tu vois que tu aimes ta job ! », s’est réjouie Mme Laforest, qui a pris le temps de souligner le travail de Sylvain Gobeil, directeur adjoint au cabinet du ministre de la Santé et des Services sociaux.

Dans un communiqué émis vendredi matin, le ministère de la Santé confirme que le Québec a pris part à la négociation pancanadienne avec la compagnie pharmaceutique afin que les provinces obtiennent un prix plus acceptable pour le médicament, ce qui permet donc d’ajouter le Zolgensma à la Liste de médicaments fournis en établissements de santé. Il s’agit de la première thérapie génique pour traiter l’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire génétique progressive rare qui entraîne une perte irréversible de motoneurones.

« Je suis extrêmement heureux d’annoncer cette bonne nouvelle, qui était très attendue par les familles d’enfants au Québec atteints de l’amyotrophie spinale. Nous sommes sensibles aux conséquences de cette maladie sur la qualité de vie des patients, de même que sur leur développement et leur autonomie. C’est pourquoi j’ai tenu à tout mettre en oeuvre pour devancer son inscription à la Liste de médicaments », a déclaré le ministre Christian Dubé.